Senestrinns og End-of-Life Care

Caregiving i de siste stadiene av livet

Som en familie omsorgsperson, kan de siste stadiene av en terminal sykdom være en svært utfordrende, emosjonell tid. Pleieprioriteter pleier å skifte. I stedet for å fortsette helbredende tiltak, kan fokuset endres til palliativ omsorg for lindring av din elskede sin smerte, symptomer og følelsesmessige lidelser. Men å sikre sine siste måneder, uker eller dager er så gode som de kan kreve mer enn bare en rekke omsorgsvalg. Ved å forberede seg til de spesifikke kravene til utelukkende omsorg, kan du hjelpe til med å lette reisen for dere begge, og gjøre overgangen fra pleie og sorg til aksept og helbredelse.

Hva er omsorgssvikt?

I den endelige fasen av en terminal sykdom kan det tydeligvis at til tross for den beste omsorg, oppmerksomhet og behandling, nærmer deg din elskede enden av livet. På dette punktet endres fokuset vanligvis for å gjøre dem så komfortable som mulig for å få mest mulig ut av tiden de har igjen. Avhengig av sykdommens art og dine kjære, kan denne siste scenen vare fra uker eller måneder til flere år. I løpet av denne tiden kan palliative omsorgstiltak bidra til å kontrollere smerte og andre symptomer, som forstoppelse, kvalme eller kortpustethet. Hospice Care kan også tilby følelsesmessig og åndelig støtte til både pasienten og deres familie.

Selv med mange års erfaring, finner omsorgspersoner ofte dette siste stadiet av omsorgsreisen, enestående utfordring. Enkle handlinger av daglig pleie blir ofte kombinert med komplekse utelukkede beslutninger og smertefulle følelser av sorg og tap. Du kan oppleve en rekke forstyrrende og motstridende følelser, som sorg og angst, sinne og fornektelse, eller til og med lettelse at din kjære kamp er i ferd med, eller skyld på at du på en eller annen måte har mislyktes som omsorgsperson. Uansett hva du opplever, er det viktig å gjenkjenne at forsinket caregiving krever mye støtte. Det kan variere fra praktisk støtte til livsopphold og økonomiske og juridiske ordninger, til emosjonell støtte for å hjelpe deg med å møte alle de vanskelige følelsene du opplever når du står overfor tapet av din kjære.

Senestrinnsomsorg er også en tid for å si farvel til din kjære, å løse eventuelle forskjeller, tilgi noen motvilje og å uttrykke din kjærlighet. Mens forsinket omsorg kan være en ekstremt smertefull tid, har denne muligheten til å si farvel også en gave for å hjelpe deg med å få tak i tapet ditt og til slutt finne ny mening.

Når er det tid for sen-scenen og utelukkende omsorg?

Det er ikke et eneste spesifikt punkt i en sykdom når utbrudd begynner; det avhenger veldig mye av individet og utviklingen av sykdommen deres. I tilfelle av Alzheimers sykdom eller annen demens, ga den kjære legen din sannsynligvis deg informasjon om stadier i diagnosen. Disse stadiene kan gi generelle retningslinjer for å forstå utviklingen av Alzheimers symptomer og planlegge passende pleie. For andre livbegrensende sykdommer er det følgende tegn på at du kanskje vil snakke med din kjære om hospice og palliativ omsorg, i stedet for legemidler:

  • Din kjære har gjort flere turer til beredskapsrommet, deres tilstand har blitt stabilisert, men sykdommen fortsetter å utvikle seg betydelig, og påvirker livskvaliteten.
  • De har blitt tatt inn på sykehuset flere ganger i løpet av det siste året med de samme eller forverrede symptomene.
  • De ønsker å forbli hjemme, i stedet for å bruke tid på sykehuset.
  • De har besluttet å slutte å motta behandlinger for sykdommen deres.

Pasient og omsorgsperson trenger i sen-fase omsorg

Etter hvert som din kjære går inn i sen-fase eller utelukkende omsorg, kan deres behov forandre seg, og påvirker de kravene du nå skal møte som omsorgsperson. Dette kan omfatte følgende områder:

Praktisk pleie og hjelp. Kanskje din kjære ikke lenger kan snakke, sitte, gå, spise eller få mening i verden. Rutinemessige aktiviteter, inkludert bading, fôring, dressing og vending, kan kreve total støtte og økt fysisk styrke fra din side som omsorgsperson. Du kan finne støtte til disse oppgavene fra personlig omsorgsassistenter, et hospice-team eller legeordnet sykepleie.

Komfort og verdighet. Selv om pasientens kognitive og minnefunksjoner er utarmet, blir deres evne til å føle seg skremt eller i fred, elsket eller ensom, og trist eller sikkert. Uansett hvor de blir tatt vare på - hjemme, på sykehus eller på hospice-anlegg - er de mest nyttige tiltakene de som lindrer smerte og ubehag og gir sjansen for at de opplever meningsfulle forbindelser til familie og kjære.

Respite Care. Friluftspleie kan gi deg og din familie en pause fra intensiteten av utelukkende omsorg. Det kan bare være et tilfelle at du har en hospice-frivillig, sitte med pasienten i noen timer, slik at du kan møte venner for kaffe eller se på en film, eller det kan medføre at pasienten har et kort innlagt opphold på et hospiceanlegg.

Grief støtte. Å forutse din kjære sin død kan produsere reaksjoner fra lettelse til tristhet for å føle nummen. Rådgivende spesialister eller åndelige rådgivere før din kjære sin død kan hjelpe deg og din familie til å forberede seg på det kommende tapet.

End-of-life planlegging

Når omsorgspersoner, familiemedlemmer og kjære er klare om pasientens preferanser for behandling i livets siste stadier, er du fri til å bruke energi til omsorg og medfølelse. For å sikre at alle i familien din forstår pasientens ønsker, er det viktig for alle som er diagnostisert med en livbegrensende sykdom å diskutere deres følelser med kjære før en medisinsk krise treffer.

Klargjør tidlig. Ended-of-life-reisen blir lettet betydelig når samtaler om plassering, behandling og utelukkede ønsker holdes så tidlig som mulig. Vurder hospice og palliative omsorgstjenester, åndelig praksis og minnesradisjoner før de trengs.

Søk økonomisk og juridisk rådgivning mens din kjære kan delta. Juridiske dokumenter som en levende vilje, fullmakt eller forhåndsdirektiv kan legge fram pasientens ønsker om fremtidig helsevesen, slik at familiemedlemmer er helt klare om deres preferanser.

Fokusere på verdier. Hvis din kjære ikke forberede et levende vilje eller forskuddsdirektiv mens du er kompetent til å gjøre det, må du handle på hva du vet eller føle deres ønsker er. Lag en liste over samtaler og hendelser som illustrerer deres synspunkter. I så stor grad vurdere behandling, plassering og beslutninger om å dø fra pasientens utsiktspunkt.

Adressefamiliekonflikter. Stress og sorg som følge av din elskede forverring kan ofte skape konflikt mellom familiemedlemmer. Hvis du ikke er i stand til å bli enige om levearrangementer, medisinsk behandling eller utelatningsdirektiv, spør en utdannet lege, sosialarbeider eller hospice-spesialist for meklingshjelp.

Kommuniser med familiemedlemmer. Velg en primær beslutningstaker som skal styre informasjon og koordinere familieintervjuer og støtte. Selv når familier kjenner deres kjære sin ønsker, krever implementering av beslutninger for eller imot vedvarende eller livsforlengende behandlinger tydelig kommunikasjon.

Hvis barn er involvert, gjør en innsats for å inkludere dem. Barn trenger ærlig, aldersmessig informasjon om din kjære sin tilstand og eventuelle endringer de oppfatter i deg. De kan bli dypt berørt av situasjoner de ikke forstår, og kan ha nytte av å tegne bilder eller bruke dukker til å simulere følelser eller høre historier som forklarer hendelser i forhold de kan forstå.

Pleie og plasseringsalternativer

Din elskede er forverret medisinsk tilstand og 24-timers krav til sluttstadiet omsorg kan bety at du trenger ekstra hjemmeværende hjelp, eller pasienten må plasseres i et hospice eller annen pleie. Mens hver pasient og hver familiens behov er forskjellige, foretrekker de fleste pasienter seg hjemme i de siste stadier av livet, i komfortable omgivelser med familie og kjære i nærheten. Ofte kan flere endringer være vanskelig for en pasient med sykdom, spesielt en med avansert Alzheimers sykdom eller annen demens. Det er lettere for pasienten å tilpasse seg et nytt hjem eller omsorgsfasilitet før de er i slutten av sykdommen. I slike situasjoner er planlegging fremover viktig.

Hospice og palliativ omsorg

Hospice er vanligvis et alternativ for pasienter hvis forventet levetid er seks måneder eller mindre, og involverer palliativ omsorg (smerte og symptomavlastning) slik at din kjære kan leve sine endelige dager med den høyeste livskvaliteten som er mulig. Sykehuspleie kan leveres på enkelte sykehus, sykehjem og andre helsestasjoner, selv om hospice i de fleste tilfeller er gitt i pasientens eget hjem. Med støtte fra hospice-medarbeidere, er familie og kjære i stand til å fokusere mer fullstendig på å nyte tiden som gjenstår med pasienten.

Når hospice omsorg er gitt hjemme, fungerer et familiemedlem som den primære omsorgspersonen, overvåket av pasientens lege og hospice medisinsk personale. Hospice-teamet gjør regelmessige besøk til å vurdere din kjære og gi ytterligere omsorg og tjenester, for eksempel tale og fysioterapi eller for å hjelpe deg med bading og andre behov for personlig pleie.

I tillegg til å ha stab på 24 timer i døgnet, syv dager i uken, gir et hospice-team følelsesmessig og åndelig støtte i henhold til pasientens ønsker og trosretninger. De tilbyr også emosjonell støtte til pasientens familie, omsorgspersoner og kjære, inkludert sorgrådgivning.

Å bestemme seg for å ta vare på et terminalt sykt familiemedlem hjemme

Noen spørsmål å spørre deg selv når du bestemmer deg for å ta slutt på livet til en elsket hjemme:

  • Har din kjære lagt fram sine preferanser for utelukkende omsorg som inkluderer gjenværende hjemme?
  • Er kvalifisert, pålitelig støtte tilgjengelig for å sikre døgnåpen omsorg?
  • Vil ditt hjem plassere en sykehus seng, rullestol og sengetøy kommode?
  • Er transporttjenester tilgjengelig for å møte daglige behov og nødhjelp?
  • Er profesjonell medisinsk hjelp tilgjengelig for rutinemessig og akuttomsorg?
  • Er du i stand til å løfte, svinge og flytte din kjære?
  • Kan du møte dine andre familie- og arbeidsansvar så vel som dine kjære behov?
  • Er du følelsesmessig forberedt på å ta vare på din bed-ridden elskede?

Kilde: Tapet av selv: En familie ressurs for omsorg for Alzheimers sykdom, av Donna Cohen, PhD, og ​​Carl Eisdorfer, PhD.

Caregiving i siste stadier av livet

Mens symptomene i livets siste stadier varierer fra pasient til pasient og i henhold til type livbegrensende sykdom, er det noen vanlige symptomer som oppleves nær livets slutt. Det er viktig å huske at det å oppleve noen av dem ikke nødvendigvis indikerer at den kjære tilstanden din forverres eller at døden er nær.

Vanlige symptomer i end-of-life Care
SymptomHvordan gi komfort
døsighetPlanlegg besøk og aktiviteter for tider når pasienten er mest våken.
Blir uforsvarligMange pasienter kan fortsatt høre etter at de ikke lenger kan snakke, så snakk som om din kjære kan høre.
Forvirring om tid, sted, identitet av kjæreSnakk rolig for å hjelpe re-orientere din kjære. Forsiktig minne dem om tid, dato og folk som er med dem.
Tap av matlyst, redusert behov for mat og væskerLa pasienten velge om og når du skal spise eller drikke. Isflis, vann eller juice kan være forfriskende hvis pasienten kan svelge. Hold din elskede munn og lepper fuktig med produkter som glycerinpotter og leppebalsam.
Tap av blære eller tarmkontrollHold din kjære så ren, tørr og komfortabel som mulig. Legg engangsputer på sengen under dem og fjern når de blir skitne.
Hud blir kult å ta påVarm pasienten med tepper, men unngå elektriske tepper eller varmeputer som kan forårsake brannskader.
Laborert, uregelmessig, grunne eller støyende pusteÅndedrettsvern kan være lettere hvis pasientens kropp er vendt mot siden og puter er plassert under hodet og bak ryggen. En kjølig tåkefukter kan også hjelpe.
Kilde: National Cancer Institute

Gir følelsesmessig komfort

Som med fysiske symptomer varierer også pasientens følelsesmessige behov i livets siste stadier. Imidlertid er enkelte følelser felles for mange pasienter under utelukkende behandling. Mange bekymrer seg for tap av kontroll og tap av verdighet som deres fysiske evner avtar. Det er også vanlig for pasienter å frykte å være en byrde for sine kjære, men samtidig frykt å bli forlatt.

Som omsorgsfull omsorgsperson kan du tilby følelsesmessig komfort til din kjære på flere forskjellige måter:

Hold dem selskap. Snakk med din kjære, les til dem, se på filmer sammen, eller bare sitte og hold hånden.

Avstå fra å belaste pasienten med dine følelser av frykt, tristhet og tap. I stedet snakk med noen andre om dine følelser.

Tillat din kjære å uttrykke sin frykt for døden. Det kan være vanskelig å høre noen du elsker, snakke om å forlate familie og venner bak, men å kommunisere deres frykt kan hjelpe dem til å komme til rette med hva som skjer. Prøv å lytte uten å forstyrre eller krangle.

La dem gjenkjenne. Snakker om livet deres og fortiden er en annen måte noen pasienter får perspektiv på livet deres og prosessen med å dø.

Unngå å holde vanskelig informasjon. Hvis de fortsatt er i stand til å forstå, foretrekker de fleste pasienter å bli med i diskusjoner om problemer som angår dem.

Ære deres ønsker. Forsikre pasienten om at du vil respektere deres ønsker, for eksempel forhåndsretningslinjer og levende testamente, selv om du ikke er enig med dem.

Respekter pasientens behov for personvern. End-of-life omsorg for mange mennesker er ofte en kamp for å bevare sin verdighet og avslutte sitt liv så komfortabelt som mulig.

På slutten av livet

De endt levetid- Når kroppssystemene stenge og døden er overhengende, varer vanligvis fra noen dager til noen uker. Noen pasienter dør forsiktig og rolige, mens andre ser ut til å bekjempe det uunngåelige. Beroligende din kjære det er greit å dø kan hjelpe dere begge gjennom denne prosessen. Beslutninger om hydrering, puststøtte og andre inngrep bør være i tråd med dine kjære ønsker.

Sier farvel

Selv om dette er en smertefull tid på så mange måter, gir innretting av utelukkende omsorg deg muligheten til å si farvel til din kjære, en mulighet for at mange mennesker som mister noen plutselig, angrer ikke å ha.

Hvis du lurer på hva du skal si til din kjære, palliativ omsorg lege Ira Byock i sin bok, De fire ting som betyr mest, identifiserer de ting som døende folk flest vil høre fra familie og venner: "Vennligst tilgi meg." "Jeg tilgi deg." "Takk." "Jeg elsker deg."

Ikke vent til siste øyeblikk for å si farvel. Ingen kan forutsi når den siste stunden kommer, så venter på at den legger stor byrde på deg.

Bare snakk, selv om din kjære ikke ser ut til å reagere. Høringen er den siste følelsen å stenge, så selv når din kjære vises comatose og ikke svarer, er det en stor sannsynlighet for at de fortsatt kan høre hva du sier. Identifiser deg selv og snakk fra hjertet.

Du trenger ikke å snakke for å si farvel. Touch kan også være en viktig del av de siste dager og timer. Å holde din elskede hånd eller gi dem et kyss kan gi deg komfort og nærhet mellom deg.

Du kan si farvel mange forskjellige tider og på mange forskjellige måter. Du trenger ikke å formelt ta avskjed og si alt på en gang. Du kan gjøre det over dager. Ikke bekymre deg for å gjenta deg selv; dette handler om å koble med din kjære og si hva du føler, så du er mindre sannsynlig å ha angrende senere om ting som ikke er utsatt.

Kilde: Hospicare.org

Etter at din kjære har gått bort, trekker noen familiemedlemmer og omsorgspersoner seg fra å ta litt tid til å si deres siste farvel, snakke eller be før de går videre med endelige arrangementer. Gi deg den tiden hvis du trenger det.

Ta vare på deg selv

Like umulig som det kan virke, er det viktig å ta vare på deg selv under din elskede siste etappe, for å unngå utbrenthet. Forskning tyder på at spousal omsorgspersoner er mest sannsynlig å oppleve fortvilelse enn noen form for oppfyllelse i deres omsorgsrolle. Men uansett omstendigheter, er det viktig å søke den støtten du trenger for å justere, få aksept, og til slutt gå videre.

Caregiving i siste stadier av Alzheimers sykdom

Senestrinns omsorg for pasienter med Alzheimers sykdom eller annen demens kan skape unike utfordringer. I de fleste tilfeller har du sannsynligvis vært å sørge for din elskede sin fysiske, kognitive og atferdsregressjon i årevis. Mange omsorgspersoner sliter med å gjøre vanskelige behandling, plassering og intervensjonsvalg gjennom smerten av disse kontinuerlige tapene. Men da din kjære sin alvorlige tilbakegang blir tydeligere, kan du prøve å trekke på ferdighetene og forståelsen du har utviklet under din omsorgsreise, for å hjelpe deg gjennom dette siste stadiet.

På dette tidspunktet i utviklingen av Alzheimers, kan din elskede ikke lenger kommunisere direkte, er helt avhengig av all personlig pleie, og er vanligvis begrenset til sengs. Kan ikke gjenkjenne en gang elskede mennesker og objekter, eller for å uttrykke grunnleggende krav muntlig, ditt familiemedlem med Alzheimer er nå helt avhengig av deg til å forplikte, koble til og møte deres behov.

Behandling av smerte

Selv i de siste stadiene kan pasienter med Alzheimers sykdom kommunisere ubehag og smerte. Mens smerte og lidelse ikke kan elimineres helt, kan du bidra til å gjøre dem tålelige.

Behandling av smerte og ubehag krever daglig overvåkning og revurdering av den kjære ens subtile non-verbale signaler. Lette atferdsendringer kan tyde på at deres behov ikke blir oppfylt. Kommunisere slike endringer i din elskede medisinske team vil gi verdifulle ledetråder om deres smertenivå. Du kan også bidra til å lette din elskede ubehag gjennom berøring, massasje, musikk, duft og lyden av din beroligende stemme. Eksperimenter med forskjellige tilnærminger og observer din kjære reaksjoner.

Koble til og elske

Selv når din kjære ikke kan snakke eller smile, er deres behov for fellesskap igjen. De kan ikke lenger gjenkjenne deg, men kan likevel trekke trøst fra berøring eller lyden av stemmen din.

  • Å holde seg rolig og oppmerksom vil skape en beroligende atmosfære, og kommunikasjon gjennom sanselige opplevelser som berøring eller sang kan være beroligende til din kjære.
  • Kontakt med kjæledyr eller trente terapiedyr kan gi glede og lette overganger til selv den mest skrøpelige pasienten.
  • Omkring en elsket med bilder og minner, leser høyt fra verdsatte bøker, spiller musikk, gir lange, milde slag, reminiscing og tilbakekalling av livshistorier fremmer verdighet og trøst hele veien gjennom livets siste øyeblikk.

Håndterer sorg og tap som en sentral omsorgsperson

Mens en elsket død er alltid smertefull, kan den utvidede reisen til en sykdom som Alzheimers eller noen kreft gi deg og din familie en gave for å forberede seg på og finne mening i din elskede endenes slutt. Når døden er langsom og gradvis, er mange omsorgspersoner i stand til å forberede seg på sine immaterielle aspekter, og å støtte deres kjære gjennom det ukjente. Mens det ikke vil begrense din sorg eller følelse av tap, finner mange det mindre traumatiserende enn å være uforberedt på en nært forestående død.

Å snakke med familie og venner, rådgivende hospice-tjenester, beredskapseksperter og åndelige rådgivere kan hjelpe deg med å jobbe gjennom disse følelsene og fokusere på din kjære. Hospice og palliative omsorgspesialister og trente frivillige kan hjelpe ikke bare døende, men også omsorgspersoner og familiemedlemmer.

Fortsett å fortsette etter sluttfasen

Fra det øyeblikket en kjære er diagnostisert med en terminal sykdom, er en omsorgspersonens liv aldri det samme. Det kan imidlertid være lykkelig, tilfredsstillende og sunt igjen. Ta deg tid til å reflektere over ditt elskede liv og husk kvaliteten tid som du var i stand til å dele sammen.

koble

Bli med i en omsorgsberettigede støttegruppe. Å være sammen med andre som kjenner din situasjon, kan hjelpe deg med å forstå og forstå dine følelser bedre.

Frivillig, melde deg på en voksenopplæring eller treningsstudio, eller bli med i en bokklubb. Å skaffe nye ferdigheter og holde seg fysisk aktiv kan lette stress og fremme helbredelse.

Bruk tapet ditt

Opprett varig hyllest til din kjære. Vurder minnessteder, stipend, plakater, utklippsbøker eller veldedige bidrag for å hedre deres minne.

Skriv en historie, lag et dikt eller lag et opptak. Del din kjære ens unike historie med familiemedlemmer og andre omsorgspersoner.

Bruk din kunnskap til å hjelpe en annen. Kontakt din lokale hospice-leverandør og be dem om å koble deg sammen med en førstehjelpsperson.

Få perspektiv

Hold en journal. Skrive ned tanker og følelser kan gi en utgivelse for dine følelser.

Snakk med en terapeut eller sorg rådgiver. Å gi deg selv tillatelse til å finne ny mening og forhold kan være vanskelig, men du har tjent helse og lykke.

Din omsorg og tilknytning opprettholdt din kjære gjennom den vanskeligste og kanskje en veldig lang passasje. Å dele det du har lært, kultivere lykke og finne ny mening, kan gi deg en passende finale til din omsorgsreise.

Anbefalt lesing

Alzheimers sykdom: Forutse behov for livslang levetid - Utløpsbehov hos personer med Alzheimers sykdom. (Mayo Clinic)

End of Life Care - Hvilke pasienter og omsorgspersoner kan forvente i de siste månedene av livet. (American Cancer Society)

End-of-Life Support og ressurser - Caregiver ressurser og støtte før, under og etter døve prosessen. (Hospice Foundation of America)

Senestegs caregiving - Spesielt sen fase Alzheimers omsorg. (Alzheimer Association)

Lev livet på dine vilkår - Ressurser for endret levetid planlegging som levende vilje og avanserte direktiver. (Medfølelse og valg)

Å være med en døende person - Inkluderer hvordan å si farvel til en kjære som dør. (Hospicare og Palliative Care Services)

Forfattere: Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D., og Lawrence Robinson. Sist oppdatert: januar 2019.

Loading...

Populære Kategorier